23 DE OCTUBRE: DÍA INTERNACIONAL DEL SINDROME DE KABUKI

23 DE OCTUBRE: DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE KABUKI

EL SÍNDROME DE KABUKI ES UNA ENFERMEDAD RARA QUE SE DESCUBRIÓ POR PRIMERA VEZ EN 1981 EN JAPÓN. LA TIENEN 1 DE CADA 32.000 NIÑOS Y NIÑAS. NOSOTRAS, ITZIAR Y OLIVIA, TENEMOS ESTE SÍNDROME.

LOS QUE TIENEN ESTE SÍNDROME CRECEN MAS LENTO, PUEDEN TENER PROBLEMAS DE VISIÓN Y AUDICIÓN, MUCHA LAXITUD EN LAS ARTICULACIONES, DIFICULTADES DE APRENDIZAJE…

PERO TAMBIÉN PODEMOS HACER MUCHAS COSAS COMO LOS DEMÁS Y TENEMOS MUCHAS AFICIONES:

A MI (OLIVIA) ME GUSTAN MUCHO LOS DEPORTES, YO JUEGO A LA PETANCA ,ME GUSTA JUGAR CON PLASTILINA, HACER MANUALIDADES,.. MI SUEÑO ES PARTICIPAR EN LOS JUEGOS PARALIMPICOS,

OLIVIA 14 AÑOS

A MI ITZIAR ME GUSTA JUGAR AL FÚTBOL, TAMBIÉN ME GUSTA VENIR AL COLE, HACER MANUALIDADES , PINTAR MANDALAS , HACER COCINA, ME ENCANTA HACER COSQUILLAS Y BROMAS , MI SUEÑO ES SER ACTRIZ.

ITZIAR 14 AÑOS

EL PASADO FIN DE SEMANA NOS REUNIMOS EN GETXO ( BILBAO) MUCHAS FAMILIAS DE LA ASOCIACIÓN PARA APOYARNOS Y COMPARTIR EXPERIENCIAS. ¡ LO PASAMOS GENIAL!

Dejamos el enlace de la noticia del encuentro del fin de semana:

https://www.eitb.eus/es/noticias/sociedad/videos/detalle/8403785/video-ninos-con-sindrome-de-kabuki-se-dan-cita-en-getxo-para-dar-visibilidad-a-enfermedad/

ITZIAR Y OLIVIA

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